Szia Vendég!

Kérem a tisztelt érdeklődőket, hogy a kapcsolat oldalon található telefonszámokon ne hívjanak. Az alapítvánnyal minden kapcsolatom megszakadt, így annak munkájáról, tagjainak elérhetőségéről nem áll módomban felvilágosítást nyújtani.

 

Köszönettel      Entz János

A Hemofilia Alapítványt Pelyhe László alapította 1998-ban. Az alapítvány célja: a hemofilával együtt élő emberek segítése, életminőségük javítása, a betegségükkel kapcsolatos tájékoztatás, felvilágosítás orvosi és jogi szinten egyaránt.

A Hemofilia Alapítvány kezdetben háttérben működött a Hemofiliások Baráti Köre egyesület anyagi bázisaként. Később­ −2003-tól− táborokat szerveztünk felnőtt hemofiliások részére, ahol gyógytornászok segítségével mutattuk be a rendszeres gyógytorna alkalmazásának hasznosságát.

Gyerekek számára Mikulás ünnepséget, gyereknapot és kirándulásokat szerveztünk. Három alkalommal rendeztünk nemzetközi Inhibitoros* tábort, amire még Európában nem volt példa. Pl. 2008-ban rendezett táborban kilenc országból több mint 150 beteg vett részt. A mozgás nagyon fontos a hemofiliások számára, ezért táborainkat valamilyen gyógyfürdőhöz kapcsolódva tartjuk, napi vízi és szárazföldi tornával.

Az Alapítvány 2008. áprilisától teljesen elvált a Hemofiliások Baráti Körétől, mivel ők anyagilag önállósították magukat, és céljaik magvalósításához használt eszközökkel nem értünk egyet.

* Az inhibitorosok szervezete ellenanyagot termel az alkalmazott faktor ellen, így a faktor mennyiségének többszöröse szükséges, vagy más sokkal drágább készítmény.