Szia Vendég!

Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár, a Magyar Hemofília Egyesület, a Hemofília Alapítvány, a Hemofíliások Baráti Köre, és a Haematológiai és Transzfúziológiai Szakmai Kollégium közös sajtóközleménye


2008 decemberében ismételten lebonyolításra került az OEP által a hemofíliások kezelésére alkalmazott faktorkészítmények közbeszerzése a 2009-es évre. A beszerzés igen sikeresnek tekinthető mind a beszerzett készítmények mennyisége, mind a minőség szempontjából.

Évek óta érvényesül az a tendencia, hogy egyre több és egyre jobb minőségű készítmény kerül beszerzésre, és 2008-hoz viszonyítva 2009. további jelentős előrelépésnek tekinthető. Az idei évben több mint 12%-kal több nyolcas faktor áll a betegek rendelkezésére az előző évben felhasznált mennyiséghez képest, míg a 2000-es évhez viszonyítva 3,5-szeres a beszerzett mennyiség. 2009-ben 76,7 millió NE nyolcas faktor biztosítja a megfelelő kezelést, ami egy magyar lakosra vetítve az európai átlagot meghaladóan 7,6 NE-et jelent.

Fontos kiemelni, hogy a 2009-es esztendő nem csak mennyiségi előrelépést hozott. 2009-ben az összes beszerzett, "A" típusú hemofília kezelésre alkalmazott készítmény között a speciális, rekombináns technológiával előállított magas árú gyógyszerek az összes beszerzett mennyiség 25%-át teszik ki. 2002-ben ez az arány még 0% volt, ami jól mutatja a kezelés minőségének jelentős javulását. Az idei évben beszerzésre került a legújabb 3. generációs rekombináns készítmény is az újszülöttek még hatékonyabb és biztonságosabb ellátása érdekében. Az inhibítorképződés a hemofília kezelésének súlyos, potenciális velejárója, mely jelentős költségeket ró a finanszírozóra. Az inhibítoros betegnél alkalmazott készítményekből 2009-ben már közel 3-szor annyi gyógyszer került beszerzésre, mint 2004-ben, biztosítva ezzel a fokozottan súlyos állapotú betegcsoport megfelelő terápiáját.

Összegzésképpen elmondható, hogy a hemofília kezelése évek óta prioritást élvez hazánkban, a betegség kezelésére a teljes gyógyszerkiadás egyre nagyobb hányadát fordítjuk. 2009-ben a teljes gyógyszerkiadások kb. 2,6%-át költi az egészségbiztosító a hemofíliás betegek terápiájára, és remélhetőleg a kedvező tendencia a következő időszakban is tovább folytatódik majd.

 

A Hemofilia Alapítvány beszámolója 2008. évről.


A Hemofilia Alapítvány fennállása óta 2008-ban szervezte a legtöbb rendezvényt és mozgatta meg a legtöbb embert. Az új kuratórium újult erővel látott munkához.Az elsők között felvettük a kapcsolatot Dr. Marosi Anikóval a Madarász kórház Hematológiájának főorvosával, aki a hemofiliás gyerekeket kezeli. Segítségével több gyerekprogramot szerveztünk.


Programjaink 2008-ban:


Áprilisban az Egészségügyi Minisztériumban a Hemofiliások Baráti Köre által szervezett rendezvényt majd az utána tartott közgyűlést támogattuk.

Májusban a Gyermeknapon szerveztünk egy kirándulást Visegrádra. A vár megtekintése után átmentünk a közeli bob pályára és száguldoztunk egyet. Oda autóbusszal utaztunk, visszafelé pedig hajóval. A hajóút kiváló alkalom volt arra, hogy a szülőkkel elbeszélgessünk. Ezen az úton fogalmazódott meg, hogy minél több ilyen jellegű összejövetelt kell tartanunk. Ezen a kiránduláson 42 fő vett részt.

Júliusban rendeztünk egy Inhibitoros tábort, ami nagyszabású nemzetközi tábor volt. Háromszáz fő részvételével, amiből több mint 150 hemofiliás beteg. A környező országokból: Szlovákia, Szerbia, Románia, Macedónia, Lengyelország stb. A tábor ideje alatt orthopédiai állapotfelmérés, gyógytorna és színvonalas előadások voltak. Rendkívül tanulságos volt bepillantani a szomszéd országok egyesületeinek életébe és problémáik világába.

Szeptemberben rendeztük a szokásos felnőtt tábort Egerben. Délelőtt délután torna, minden nap előadás mindig más előadóval. Az újdonság, hogy volt velünk egy pszichiáter addiktológus, aki a "lelkünkkel" próbált foglalkozni. 32 fő plusz a szakasszisztencia vett részt a táborban.

Októberben Hévízen rendeztünk 48 fő részére egy akkreditált nővérképzést, mellyel régi elmaradásunkat pótoltuk.

Októberben szerveztünk egy kirándulást Királyrétre a gyerekek részére. Egy 1 órás gyalogtúra után a táborhelyen rőzsegyűjtés, tűzrakás és bográcsparti tette kellemessé a napot 52 fő számára.

Novemberben debütált a Hemofilia Klub több mint 60 résztvevővel. Amíg a gyerekek a játszóházi foglalkozáson énekeltek és kézműveskedtek, addig a szülők számára Dr Marosi Anikó és Dr Nemes László (ÁEK Haemophilia Centrum) tartott előadást a hemofilia gyermekkori ill. felnőttkori megjelenési formáiról.

Decemberben meglátogattuk a Mikulást Nagykarácsonyban két nagy busz és 6 személyautóval (120-130 fő), majd utána játszóház és bohóc előadás. Rendkívül nagy sikerű rendezvény volt.

Köszönetet mondunk támogatóinknak:


Baxter Hungaria
Bayer Hungaria
Biotest Hungaria
Novo Nordisk
Octapharma


Ezen kívül köszönetet mondunk mindazoknak, akik adójuk 1 %-val támogatták alapítványunkat.